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11/05/2017 - PARMA Politica

Fibrosi cistica, Lori: “Favoriamo la conoscenza della malattia per sostenere le migliori cure e condizioni di vita, la ricerca e la prevenzione”


La consigliera regionale del Pd Barbara Lori ha presentato una Risoluzione alla giunta per promuovere iniziative di informazione a partire da strutture sanitarie pubbliche e scuole superiori

La consigliera del PD Barbara Lori è la prima firmataria di una Risoluzione dedicata al tema della fibrosi cistica, che chiede alla Giunta di: “promuovere un coinvolgimento attivo nel mondo della scuola superiore, tramite una corretta informazione sulla malattia, anche mediante la divulgazione del documentario prodotto dalla Lega Italiana fibrosi cistica -Emilia Onlus, permettendo così agli studenti di conoscere una realtà davvero difficile, ma anche di confrontarsi con le persone, spesso coetanee, che, pur soffrendo questa malattia, la affrontano con coraggio. Il film-documentario, presentato a Parma a fine aprile in occasione della ricorrenza del 30° anno di fondazione dell’associazione, è la narrazione di una storia di vita che, anche grazie alla partecipazione di attori-pazienti, ha saputo rappresentare con garbo e profondità le tante ‘tappe’ che i ragazzi con fibrosi cistica devono affrontare, alternando toccanti momenti di difficoltà a speranza, allegria e fiducia, rivelandosi dunque un utile strumento di informazione e sensibilizzazione”.

 

“La fibrosi cistica è una malattia complessa, ma ancora poco conosciuta dalla opinione pubblica, soprattutto in Italia: in realtà, si stima che nel mondo siano colpite da fibrosi cistica circa 100 mila persone e in Italia vengono diagnosticati circa 200 casi nuovo all’anno – spiega Lori – Sosteniamo quindi il lavoro della Lega Italiana fibrosi cistica -Emilia Onlus, composta da genitori di persone malate e dagli stessi malati, che da sempre ha come finalità la tutela della qualità della vita, delle cure e dei diritti, e si spende per favorire la conoscenza della malattia in un dialogo continuo ed efficace con le strutture sanitarie specializzate che vedono a Parma e Cesena gli hub di riferimento.”

 

La Risoluzione ha inoltre lo scopo di “favorire un’ampia diffusione di informazione sulla fibrosi cistica, anche tramite le strutture sanitarie pubbliche (consultori, ambulatori specialistici ospedalieri) rivolta in particolare alle coppie che progettano una gravidanza”.

 

“Occorre mettere in campo misure di prevenzione specifiche, per esempio verificando la possibilità e l’opportunità di inserire il test genetico tra quelli consigliati nell’ambito della consulenza genetica preconcezionale al fine di verificare se si è portatori sani di una copia mutata del gene CFTR”, dichiara Barbara Lori.

 

La fibrosi cistica è la più comune fra le malattie genetiche gravi. È una malattia presente dalla nascita in quanto dovuta a un’alterazione genetica. Chi nasce malato ha ereditato un gene difettoso sia dal padre sia dalla madre che sono, senza saperlo, portatori sani del gene CFTR mutato. In Italia c’è un portatore sano ogni 25 persone circa. La coppia di portatori sani, a ogni gravidanza, ha una probabilità su quattro di avere un figlio malato.

 





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